오는 21일 개봉하는 영화 ‘슈가’(감독 최신춘)의 실제 주인공인 김미영 한국1형당뇨병환우회 대표가 영화 개봉을 앞두고 지난 10여 년간의 투쟁과 영화화 과정, 그리고 1형 당뇨병에 대한 사회적 편견에 대해 솔직한 심경을 밝혔다.
영화 ‘슈가’는 1형 당뇨병 판정을 받은 아들을 위해 법과 규제의 장벽을 넘어 직접 의료기기를 만들어낸 엄마 ‘미라’(최지우 분)의 사투를 그린 작품이다. 실제 삼성전자 엔지니어 출신으로 아들을 위해 연속혈당측정기 시스템을 직접 개발했다가 의료기기법 위반으로 고발당했던 김미영 대표의 실화를 바탕으로 했다.
김 대표는 영화 개봉 소감에 대해 “정말 감격스럽다”며 “아이가 처음 1형당뇨병 진단을 받았을 때는 저조차도 이 병에 대해 잘 몰랐고, 주변에 설명을 해도 대부분 굉장히 낯선 질환으로 받아들여졌다”고 회상했다.
이어 “영화가 개봉을 앞두면서 예고편, 다양한 영상들, 기사들을 통해 ‘1형당뇨병’이라는 단어가 이렇게 여러 번, 자연스럽게 언급되는 걸 보면서 정말 격세지감을 느꼈다”며 “영화가 이런 역할까지 해줄 수 있을 거라는 생각에 개인적으로는 하루라도 빨리 개봉되길 바라는 마음도 컸다”고 밝혔다.
영화 ‘슈가’는 비교적 저예산으로 제작됐다. 김 대표는 “감독님께서 시나리오 공모를 통해 한국영화진흥위원회의 제작비 지원을 받으셨고, 영화 속에 등장했던 의료기기 회사에서도 이 이야기의 의미에 공감해 후원을 해 주셨다”고 전했다.
그는 “국내 당뇨 관련 기업들도 후원해 주셨고, 텀블벅을 통해 1형당뇨 가족분들이나 이 영화를 응원해주신 분들이 자발적으로 참여해 주셨다”며 “많은 분들이 ‘이 이야기는 꼭 세상에 나와야 한다’는 마음으로 한 뜻이 되어 주신 덕분에 제한된 제작비 속에서도 완성도 높고 따뜻한, 그리고 무엇보다 진심이 담긴 영화가 탄생할 수 있었다”고 말했다.
민진웅 배우에 대해서는 “개인적으로 오래전부터 좋아하던 배우였다”며 “영화를 보면서 ‘싱글이신데 어떻게 저렇게 아빠의 감정을 자연스럽게 표현할 수 있을까’ 싶을 정도로 깊이 있고 따뜻한 연기를 보여주셨다”고 평가했다.
아들 역을 맡은 고동하 배우에 대해서는 “어린 나이임에도 불구하고 1형당뇨병에 대해 스스로 공부하고 캐릭터를 성실하게 분석한 모습이 인상적이었다”며 “연기하는 장면들을 보면서 아이가 처음 진단을 받았던 당시의 기억이 떠오를 만큼 현실감 있게 표현해줘서 마음이 많이 울컥하기도 했다”고 말했다.
김 대표는 영화에서 본인의 실제 모습과 싱크로율이 가장 높았던 장면으로 “눈물이 많고 겁이 많은 모습”을 꼽았다. 그는 “기사를 통해 제 이야기를 접하신 분들 중에는 저를 굉장히 강하고 전사 같은 인물로 생각하시는 경우도 많은데, 실제 저는 아주 평범한 삶을 살아왔고 사람들 앞에 나서는 것도 좋아하지 않는 사람이었다”고 고백했다.
이어 “영화 속 미라가 동명이의 1형당뇨병 진단을 계기로 조금씩 변화해가는 모습이 있는데, 그 과정이 제 실제 모습과 닮아 있다고 느꼈다”며 “처음부터 강하게 계획하며 추진했다기보다는, 두렵고 불안한 마음을 안고도 아이를 위해 한 발씩 나아갈 수밖에 없었던 시간들이 영화 속에 자연스럽게 담긴 것 같다”고 덧붙였다.
그는 “해외에서 의료기기를 수입하면서 당한 고발 이외에도 의료기기 업체 대표에게 17차례나 고소를 당한 일들이 있었고, 다행히 모두 무혐의로 마무리되긴 했지만 그 과정 역시 쉽지는 않았다”고 밝혔다.
또한 “가장 최근에는 1형당뇨병이 췌장장애로 인정되는 변화도 있었다”며 “췌장장애는 23년 만에 새롭게 인정된 장애 유형일 만큼 쉽지 않은 과정이었는데, 그런 의미 있는 변화들이 영화에 좀 더 담겼으면 하는 바람도 있었다”고 전했다.
김 대표는 1형당뇨병에 대한 사회적 편견에 대해 강하게 목소리를 냈다. 그는 “1형당뇨병은 흔히 오해하듯 소아·청소년기에만 진단되는 질환도 아니고, 식습관이나 운동 부족 때문에 생기는 병도 아니다”라며 “자가면역질환이기 때문에 연령과 상관없이 어느 날 갑자기 사고처럼 진단을 받게 되는 질환”이라고 설명했다.
그는 “‘소아당뇨’라는 말은 자연스럽게 ‘소아비만’, ‘잘못된 식습관’, ‘운동 부족’ 같은 단어들을 뒤따라오게 만들고, 그 자체로 1형당뇨병에 대한 오해와 편견을 만든다”며 “그래서 저희 환우회는 이 질환을 정식 명칭인 ‘1형당뇨병’으로 불러달라는 캠페인을 진행하고 있다”고 강조했다.
김 대표는 “1형당뇨병은 개인의 잘못도, 부모의 잘못도 아니다”라며 “여전히 ‘단 걸 많이 먹어서’, ‘게을러서’ 생긴 병이라는 시선이 존재하다 보니 많은 1형당뇨병 환자들이 자신의 질환을 쉽게 드러내지 못하고 있다”고 지적했다.
그는 “어떤 질환도 본인이 원해서 걸리는 경우는 없고, 설령 개인의 잘못이 일부 있었다 하더라도 이후의 삶에서는 치료와 회복을 잘 이어갈 수 있도록 응원하고 배려하는 사회가 되어야 하지 않을까”라며 “아파도 걱정하지 않아도 되는 세상, 아픈 사람들이 숨지 않아도 되는 세상이 되었으면 좋겠다”고 말했다.
마지막으로 김 대표는 관객들에게 “이 영화를 보실 때 실제 이야기를 알고 보셔도, 모르고 보셔도 상관없다”며 “누구나 살다 보면 한 번쯤은 혼자서는 견디기 힘든 고통이나 예기치 않은 어려움을 겪게 되고, 그 과정에서 가족 간의 갈등을 마주하게 되기도 한다”고 말했다.
그는 “이 영화는 그런 순간에 혼자가 아니라 서로 연대하고 성장하며 조금씩 상황을 바꿔 나간 이야기”라며 “가족애, 따뜻한 온기와 희망, 그리고 진심 어린 감동을 느끼고 싶은 분들께 이 영화를 추천 드리고 싶다”고 전했다.
영화 ‘슈가’는 한 가족의 투쟁을 넘어 대한민국 의료 시스템의 변화를 이끌어낸 실화를 담고 있다. 김미영 대표의 뜨거운 진심과 최지우 배우의 열연이 만난 2026년 새해 첫 필람 무비 ‘슈가’는 오는 21일 개봉한다.
서정민 기자
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